В октябре 2018 года мама и два волонтера начали борьбу за жизнь Антона в социальных сетях. Нужно было срочно спасать ребенка за границей, где применяют необходимые Антону лекарственные препараты. Со временем к «Антошкиной команде» присоединялось все больше и больше неравнодушных людей. Людей, способных делать выводы, способных сопереживать и прийти на помощь в трудную минуту.
Организовывалось своего рода структурированное общественное движение, во главе которого стояли кураторы. Видя безучастность крупных промышленных предприятий, способных, но не желающих оказать финансовую помощь сбору – люди объединялись: работали в социальных сетях; печатали и распространяли листовки; размещали кэш-боксы; устраивали флэш-мобы; проводили благотворительные лотереи; жертвовали средства на шанс стать здоровым… На надежду… На жизнь.
Будучи мужественным и гордым парнем Антон редко выходил в эфиры, не хотел фотографироваться, не хотел, чтобы его жалели. Но каждый раз, когда в сети появлялось фото Антона, люди видели его глаза и не могли пройти мимо. Его взгляд одновременно независимый и полный надежды; в его взгляде были и страх, и бравада. А еще в нем явно читалось полное осознание происходящего.
За время лечения Антона в Белоруссии местные онкологи смогли вывести парня в ремиссию. Нужно было срочно делать трансплантацию костного мозга, денег на которую еще не было. Антошкина команда работала 24/7, но, к сожалению, без крупных финансовых вливаний мы не успели.
Ввиду того, что Антон не был обеспечен ДепЗдравом ХМАО-Югры жизненно необходимым лекарством препаратом Понатиниб, мама Антона приобретала его самостоятельно. В апреле 2020 посылка с лекарством потерялась на почте, действующее вещество вывелось из организма и уже через месяц, случился рецидив, ставший для Антона фатальным. Антону навсегда осталось 17 лет.
За время ведения этого сбора, кураторы и волонтеры столкнулись с несправедливостью и равнодушием; с бездушием бюрократического аппарата; с отказами в помощи от БФ; с тем, что в онко отделениях может по-просту не быть в наличии необходимых лекарственных препаратов. Мы поняли, что у широкого и доброго волонтерского сердца должно быть юридическое лицо!
Идея создания благотворительного фонда возникла в начале 2019. И чем дальше мы двигались в выбранном направлении, тем больше убеждались, что округу необходим мощный фонд, способный оказывать своевременную помощь нуждающимся в срочном лечении людей.
Зачастую, счет за узко специализированную медицинскую помощь становится неподъемным. Детки, не говоря уже о взрослых людях, могут просто не дождаться, когда подойдет очередь на операцию или лечение по квоте. Мы поняли, что необходима совершенно новая, массовая идея фандрайзинга! Новый формат благотворительной помощи.
В своем округе, у себя дома – мы должны быть защищены, должны чувствовать себя уверенно , а для этого мы все: люди разных возрастов и профессий, разных национальностей и социальных слоев – должны проявить активную жизненную позицию и присоединиться к нашей, «Антошкиной команде» к БФ «Югра в беде Не бросает» имени Антона Кульш!
И мы очень рады, что желающих спасать жизни, становится больше! Мы рады каждому, кто приходит в нашу команду и протягивает руку помощи! Спасибо Вам, за Ваши добрые сердца!
С уважением, команда БФ «Югра в беде Не бросает» им.А.Кульш.
История Антона Кульш
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз, рецидив.
Свою историю Антон рассказал сам, он поделился своими чувствами и мыслями. Пожалуйста, прочтите её до конца 🙏
«Всем привет. Меня зовут Антон Кульш, мне 16 лет и у меня рак. Это – моя исповедь.
Я заболел в 2016 году, мне тогда было 13 лет. Я даже и не понял, что заболел. У меня ничего не болело. Все началось в поезде, наверное. Тогда у меня из носа пошла кровь. Сильно. Долго не могли остановить. Проводник тогда открыл мне окно и я высунул голову. Помогло. Когда мы приехали домой, мама повела меня в поликлинику, сдал кровь. А когда пришли за результатами, то нас на вертолете отправили в другую больницу. Я понял, что что-то серьезное.
А потом 2 года я почти не выходил из Нижневартовской больницы. Помню первый раз, когда мне поставили капельницу с химией. Было страшно. Каждый день становилось все хуже. Постоянно тошнило, кружилась голова. Мозги как в тумане. Потом несколько дней отдыха и все по-новой. Врачи предложили побрить голову, а я не хотел. Думал, может, у меня не выпадут волосы…Выпали) Побрился)
Каждый раз, после очередного блока химии, я думал, что все, сейчас я выздоровлю. А когда умер мальчик из моей палаты, мне стало по-настоящему страшно. Утром мы с ним разговаривали, а вечером его уже не было... Тогда я стал впервые прислушиваться к тому о чем говорит мама с врачами. Из сети я узнал, что с моим диагнозом жить мне 5 лет……
И вот нас отпустили домой. Ремиссия! Я все-таки вылечился. Невероятно, но как будто так и должно быть. Тогда мне вроде еще 15 не исполнилось. 15! Как можно умереть в 15?
Раз в неделю я ходил в поликлинику на сдачу крови. Пил горы таблеток. Чувствовал себя хорошо. Хотел вернуться на плавание и волейбол. Мать не пускала. А потом все началось сначала. Помню, мать звонила какому-то доктору и орала в трубку: „Это все из-за того, что Вы таблетки поменяли!“. Мы снова поехали в Нижневартовск. Честно, тогда я не хотел лечиться. Как вспомню те 2 года ада…
Химия проходила еще тяжелей, чем раньше. Не хотелось есть, постоянно тошнило, не мог спать, было тяжело даже дышать. Очень болел живот. Было то холодно, то жарко. Хотелось встать, отряхнуться и почувствовать себя так, когда у тебя ничего не болит.
Ночью мне стало очень плохо. Я понял, что значит выражение «выворачивает наизнанку». Меня увезли в реанимацию. Когда я посмотрел на маму, то подумал, что больше ее не увижу. В реанимации пробыл 3 дня. Я уже не понимал, что происходит. Просто делал то, что говорит мама. Затем мы вернулись домой. Мать постоянно пряталась от меня в ванной и плакала. А я делал вид, что не замечаю этого.
Мать решила увезти меня в Белоруссию. Врачи сказали нам: «Как Вы вообще доехали?!» Оказалось, что мне необходима пересадка костного мозга. Я понял, что лекарства мне не помогут. Шок. Но я смирился как-то. Делать нечего. Очень жалко мать. Она уже что только не сделала, чтобы спасти меня. Я уж говорил ей, зачем стараться, зачем все продавать, зачем собирать деньги – ведь я все равно умру. Через 3 или 5 лет, какая разница? Все началось по-новой. Снова химия. Агрессивная.
Сейчас мне шестнадцать. 3 мая будет семнадцать лет. Четыре года, из отведенных мне интернетом пяти лет, я уже прожил. Я на поддерживающей химиотерапии. Врачи говорят, что я в ремиссии. В Германии нашли донора, который подходит мне на 100%.
Я хочу побороть эту болезнь. Хочу, чтоб моя мама наконец-то смогла спать. Хочу, чтоб она перестала за меня переживать и знала, что ее старший сын полностью здоров. Я очень хочу жить. Хочу помогать моей маме, ей и так тяжело одной, а тут еще со мной столько проблем. Хочу вернуться домой. Вернуться в спорт. Хочу, чтобы мои мама, брат и сестра знали, что я всегда буду рядом и никогда их не брошу.
Сбор денег в соцсетях… Когда мне написал один придурок: «Вы – нищеброды. И ты сдохнешь, потому что у тебя нет денег». …Я понимаю, что он болен еще больше, чем я, но я удалил свою страничку ВКонтакте. Стыдно просить. Стыдно выставлять напоказ свою болезнь. Стыдно, когда твое фото гуляет по сети с просьбой о помощи. Это… не могу объяснить, унизительно, что ли. Я понимаю, что у мамы нет таких денег, понимаю, что взять их негде. Но мне стыдно.
Я, конечно, в курсе того, что происходит в сети, я слежу за ходом событий с маминых аккаунтов. Очень удивляюсь, когда люди, которые тебя совсем не знают, помогают. И я, правда, очень благодарен всем людям, кто помогает мне.
Сегодня я очень хочу жить. Я прошу Вас, помогите нам с мамой. На мое лечение нужно очень много денег. Я не хочу умирать в 17 лет…
Я записал это обращение по просьбе мамы. Пытался наговорить все это на камеру, но не смог. Простите меня.»
Нужна помощь
Если вы хотите помочь подопечным фонда, то присоединяйтесь к нам. Мы ищем как финансовую помощь нашим подопечным, так и волонтёров, компаний-партнёров и СМИ, готовых помочь сделать наш мир лучше.
Помочь